Przegląd Pediatryczny 4/2019

Uporczywa terapia u dzieci – ale co to jest?

Overzealous therapy in children – what is this?
Dariusz Kuć

Streszczenie
Postępy medycyny i oczekiwania skutecznego leczenia sprawiły, że problem uporczywej terapii staje się coraz bardziej skomplikowany. W przypadku dziecka, które nie może decydować o ograniczeniu terapii, nie można oprzeć się na jednej z podstawowych zasad współczesnej etyki medycznej, tj. szacunku dla autonomii pacjenta. Jego wolę reprezentuje ktoś inny, kto zwykle działa w imię jego obiektywnego dobra i słusznych interesów, ale niekoniecznie tak musi być. Wobec pacjentów onkologicznych, u których zakończono leczenie przyczynowe nowotworu z powodu jego nieskuteczności, zasadniczo można uważać, że od tego momentu zaczyna się faza, w której terapia powinna zostać ograniczona i polegać na opiece paliatywnej. Problem bardziej komplikuje się w przypadku pacjentów z wadami letalnymi, chorobami prowadzącymi do przedwczesnej śmierci lub ograniczającymi życie. Z takimi pacjentami mamy przede wszystkim do czynienia w hospicjach dziecięcych. Zgodnie z polską definicją o uporczywej terapii można mówić, rozważając sytuację osób nieuleczalnie chorych, u których procedury medyczne przedłużają umieranie, a więc będących w fazie agonalnej lub co najmniej terminalnej. Nie dotyczy więc ona pacjentów będących w stanie terminalnym, który może trwać dużo dłużej – kilka, a nawet kilkanaście lat. Aby definicja była uniwersalna, należy rozszerzyć pojęcie uporczywej terapii, biorąc pod uwagę trzy czynniki: koszt i efekt leczenia oraz szanse na utrzymanie życia.

Dlaczego pediatryczna opieka paliatywna powinna być częścią onkologii dziecięcej i co jest podstawową trudnością w jej wczesnej integracji?

Why pediatric palliative care should be a part of oncology? What is the main difficulty in implementation?
Katarzyna Muszyńska-Rosłan

Streszczenie
W pracy przedstawiono definicję i założenia wczesnego włączenia elementów specjalistycznej pediatrycznej opieki paliatywnej do leczenia przeciwnowotworowego u dzieci. W sytuacjach gdy leczenie radykalne nie jest w pełni skuteczne i nie prowadzi do pełnego wyleczenia, wprowadza się model terapii choroby przewlekłej. Mimo wyników badań dzieci, młodzieży, rodzin wskazujących na zasadność integracji od początku leczenia zaawansowanej choroby nowotworowej utrzymują się liczne bariery w skutecznej terapii objawów fizycznych i psychologicznych. Skuteczna komunikacja jest jednym z niezbędnych warunków ciągłości opieki nad dziećmi, rodzinami, zespołami medycznymi zaangażowanymi w leczenie.
Słowa kluczowe: pediatryczna opieka paliatywna, onkologia dziecięca, choroba zagrażająca życiu, komunikacja kliniczna

Jak bardzo chore muszą być dzieci kierowane do domowej opieki hospicyjnej?

How severely ill must be a child referred to home hospice care?
Krzysztof Szmyd, Olgierd Pankiewicz

Streszczenie
Skierowanie dziecka do domowej opieki paliatywnej jest zawsze decyzją trudną, budzącą często wiele wątpliwości zarówno po stronie personelu medycznego, jak i opiekunów dziecka. Jest to jednak forma pomocy medycznej, z której wiele dzieci oraz ich rodzin może odnieść korzyści. W hospicjach domowych prowadzi się opiekę nad małymi pacjentami od pierwszych miesięcy życia. Dla wielu lekarzy jest to wciąż nowa sytuacja. W pracy przedstawiono szczegółową analizę obowiązującego w Polsce rozporządzenia regulującego tę formę usług medycznych. Wskazano punkty mogące być rożnie interpretowane oraz obszary wymagające dalszych prac z ośrodkami stanowiącymi prawo w zakresie opieki zdrowotnej.
Słowa kluczowe: opieka paliatywna, dzieci, zasady kierowania do opieki

Odrębności i bariery w leczeniu bólu przewlekłego u dzieci z chorobami wymagającymi zintegrowanej opieki paliatywnej (a nie tylko hospicyjnej). Część 1: Czy skuteczne leczenie bólu i opanowanie cierpienia u dzieci wymaga przeorganizowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce?

Barriers and distinctiveness in pain-relief therapies in children suffered from a chronic pain require integrated palliative, but not only hospice care. Part 1: Does effective pain treatment in children impose reorganization of current healthcare system in Poland?
Marek Karwacki

Streszczenie
W pracy przedstawiono odrębności leczenia przeciwbólowego u dzieci oraz bariery w skutecznej terapii bólu, zwłaszcza przewlekłego, w populacji wieku rozwojowego. Ograniczenia te wynikają nie tylko z wyrywkowej i niepełnej wiedzy lekarzy o sposobach radzenia sobie z cierpieniem dziecka, szczególnie przewlekle i nieuleczalnie chorego, lecz także, a może przede wszystkim, z braków systemowych rozwiązań organizacyjnych (np. brak poradni opieki paliatywnej dla dzieci) oraz edukacyjnych (skąpe ramy czasowe szkolenia w tym zakresie zarówno w edukacji przed, jak i podyplomowej), co zostało wykazane w raporcie NIK z 2017 r. Tymczasem obowiązki moralne oraz wymogi etyczne, a od 2017 r. także prawne, jednoznacznie określają powinności lekarza w zakresie łagodzenia cierpienia i skutecznego leczenia przeciwbólowego.
Słowa kluczowe: ból przewlekły, leczenie, konwencje, ograniczenia

Odrębności i bariery w leczeniu bólu przewlekłego u dzieci z chorobami wymagającymi zintegrowanej opieki paliatywnej (a nie tylko hospicyjnej). Część 2: O czym pamiętać, lecząc ból całościowy u dzieci?

Barriers and distinctiveness in pain-relief therapies in children suffered from a chronic pain require integrated palliative, but not only hospice care. Part 2: What to be remembered to successfully treat total pain in children?
Marek Karwacki

Streszczenie
W pracy przedstawiono odrębności leczenia przeciwbólowego u dzieci oraz bariery w skutecznej terapii bólu, zwłaszcza przewlekłego, w populacji wieku rozwojowego. Ograniczenia te wynikają nie tylko z wyrywkowej i niepełnej wiedzy lekarzy o sposobach radzenia sobie z cierpieniem dziecka, szczególnie przewlekle i nieuleczalnie chorego, lecz także, a może przede wszystkim, z braków systemowych rozwiązań organizacyjnych (np. brak poradni opieki paliatywnej dla dzieci) oraz edukacyjnych (skąpe ramy czasowe szkolenia w tym zakresie zarówno w edukacji przed, jak i podyplomowej), co zostało wykazane w raporcie NIK z 2017 r. Tymczasem obowiązki moralne oraz wymogi etyczne, a od 2017 r. także prawne, jednoznacznie określają powinności lekarza w zakresie łagodzenia cierpienia i skutecznego leczenia przeciwbólowego. W części drugiej artykułu omówiono uwarunkowania leczenia bólu u dzieci wymagające odrębnego podejścia i systemu opieki niż opieka paliatywna świadczona osobom dorosłym.
Słowa kluczowe: ból przewlekły, leczenie, konwencje, ograniczenia

Dziecko w pediatrycznej opiece paliatywnej – współpraca w zespole interdyscyplinarnym

Konferencja naukowa z okazji jubileuszu 10-lecia Białostockiego Hospicjum dla Dzieci